ክብራ ከበደ- ያልተዘመረላቸው ጀግና

ክብራ ከበደ- ያልተዘመረላቸው ጀግና

ዳንኤል ወልደኪዳን

ወይዘሮ ክብራ ከበደ ይባላሉ። የተወለዱት ትግራይ ክልል ውስጥ በጉሎማክዳ ወረዳ አዲጠናን በምትባል መንደር ነው፡፡ አራት ወንድሞችና አምስት እህቶች አሏቸው፡፡ ከወንዶቹ ሶስተኛና የሴቶቹ የመጀመሪያ ልጅ ናቸው፡፡ ወላጆቻቸው የትምህርትን ጥቅም የተረዱ ስለነበሩ «ታላቆቹን ካስተማርን እነርሱም ታናናሾቻቸውን ያስተምራሉ» በሚል እሳቤ ታላቅ ወንድማቸውን በቅድሚያ አስተማሩ፡፡ ወንድማቸው ደግሞ ታናናሾቹን አስማረ፡፡ የዛሬው የህይወት እንዲህ ናት አምድ እንግዳችንም ወይዘሮ ክብራ ከበደም ሁለት ታናናሾቻቸውን በማስተማር ነበር የህይወት ጉዟቸውን የጀመሩት፡፡ የፓርኪንሰን ፔሼንትሰ ሳፖርት ኦርጋናይዜሽን-ኢትዮጵያ መስራችና ዳይሬክተር በመሆን አገልግለዋል።

በትምህርት ዓለም

ወይዘሮ ክብራ በትምህርታቸው ጎበዝ ከሚባሉት የሚመደቡ ነበሩ፡፡ 12ኛ ክፍልን የጨረሱት በ1971ዓ.ም ሲሆን የማትሪክ ውጤታቸው ለዲፕሎማ ያስገባ ነበር። ደብረዘይት በሚገኘው እርሻ ኮልጅ ተመደቡ። በአዝዕርት ሳይንስ በዲፕሎማ የማዕረግ ተመራቂ በመሆን አጠናቀቁ፡፡ ከምረቃ በኋላ በግብርና ሚኒስቴር ተቀጠሩ። በቀድሞው ጅማ አውራጃ ዴዶ በሚባል ወረዳ በጀማሪ የእርሻ ባለሙያ መደብ ስራቸውን ጀመሩ፡፡ በሙያቸው በትጋት ለሶስት ዓመታት ካገለገሉ በኋላ ለከፍተኛ ትምህርት ዓለማያ ዩኒቨርሲቲ ገብተው የመጀመሪያ ደግሪ ትምህርታቸውን ተከታትለዋል፡፡

በቀድሞው አለማያ ዩኒቨርሲቲ በመግባት ደብረዘይት የተማሩትን የሁለት ዓመት ትምህርት እንደ አንድ ዓመት ተይዞላቸው በሶስት ዓመታት ለዲግሪ የሚሰጡትን ኮርሶች በመውሰድ በጥሩ ውጤት ተመርቀዋል፡፡ በ1980ዓ.ም የልማት ፕሮጀክትቶች ጥናት ባለስልጣን በሚባል መስሪያቤት በመቀጠር መስራት ጀመሩ፡፡ ለሶስት ዓመታት ከሰሩ በኋላ በ1983 ዓ.ም ሁለተኛ ዲግሪያቸውን ለመማር ወደ ኖርዌይ ተጓዙ፡፡ በኖርዌይ የማስትሬት ዲግሪያቸውን በማኔጅመንት ኦፍ ናቹራል ሪሶርስ በመያዝ በ1984 ዓ.ም መጨረሻ ወደ ሀገራቸው ተመለሱ፡፡

እንቅፋት

ከኖርዌይ ከተመለሱ በኋላ በ1985ዓ.ም እስከ 1988 ዓ.ም ማህበረ ረድኤት ትግራይ በሚባል ግብረሰናይ ድርጅት ውስጥ መስራት ጀምረው ነበር። ለሶስት ዓመታት ከሰሩ በኋላ በራሳቸው ጥያቄ ስራ በመልቀቅ በግላቸው የአማካሪነት ስራ ጀምረው አንድ ዓመት ሰርተዋል፡፡

ወይዘሮ ክብራ 1990ዓ.ም በማህበረ ረድኤት ትግራይ ስራ ለቀው ለአንድ ዓመት ያህል ከሰሩ በኋላ የህመም ስሜት ይሰማቸው ጀመር፡፡ በወቅቱ በርካታ ስራዎች ይሰሩ ስለነበር ድካም እየመሰላቸው ችላ ብለውት አንደነበር ያስታወሳሉ። ህመሙ ሲጀመራቸው አንድ እግራቸው ብቻ አላራምድ ብሎ ያስቸግራቸው እንደነበር ያስታውሳሉ፡፡ ለመራመድ ሲፈለጉ ጣቶቻቸው በተለይም አወራ ጣታቸው ወደ ላይ እየተቀሰረ ለመራመድ ያስቸግራቸው ነበር፡፡ ይሁን እንጅ መኪና ያሽከረክሩ ስለነበር በእግራቸው የሚጓዙበት አጋጣሚ አጭር በመሆኑ የከፋ ህመም መሆኑን ሳይረዱት ብዙ ጊዜ ቆዩ፡፡

የህመም ምልክት ከተሰማቸው ከስድስት ወራት በኋላ የእግር ጉዞ የሚየያደርጉበት አጋጣሚ ተፈጠረና ለመራመድ ሲሞክሩ እግራቸውን ለማነሳት ተቸገሩ፡፡ ከሚሄዱበት ለመድረስ ብዙ ጊዜ ቢያርፉም ሊሳካላቸው ባለመቻሉ ተመለሱ፡፡ በወቅቱ የተሰማቸው የህመም ስቃይ ከፍተኛ በመሆኑ አንድ የከፋ ችግር ውስጥ እንዳሉ ተረዱ፡፡ በተጨማሪም አንድ እግራቸው ላይ ይሰማቸው የነበረው ስቃይ ወደ ሁለተኛውም እግራቸው እየተሸጋገረ መሆኑ ተረዱ፡፡ የእግር ጣቶቻቸው ብቻም ሳይሆኑ ከጉልበታቸው በታች ያለው የእግር ጡንቻቸውን በጣም ያማቸው እንደነበር ያስታውሳሉ።

ወይዘሮ ክብራ መታመማቸውን ከተረዱ ጊዜ ጀመሮ ህክምና ማድረግ ቢያስቡም የህመማቸው ጉዳይ ግራ የሚያጋባ በመሆኑ ወደ ሀኪም ለመሄድ አለወሰኑም ነበር። ይሁን አንጅ ከዛሬ ከነገ ይሻለኛል ያሉት ህመም እየተባባሰ በመሄዱ የመጨረሻው አማራጫቸው ወደ በሃኪም መታየት ሆነና ሳሪስ አካባቢ በሚገኝ አንድ መለስተኛ ክሊኒክ ሄዱ፡፡ቀላል ህመም በመሆኑ የስቃይ ማስታገሻ ኪኒን እንዲወስዱና ሰባት ቀን ፍልውሃ እንዲታጠቡ ነበር የታዘዘላቸው፡፡ እርሳቸውም የታዘዙትን ቢፈፅሙም ህመሙ ከመባባስ ውጭ የመሻል ምልክት ሊያዩ እንዳልቻሉ ያስታወሳሉ፡፡

ከዛያ በኋላም በአዲስ አበባ አሉ የተባሉ ሀኪሞች ጋር በመሄድ ለመታከም ጥረት አደረጉ፡፡ በተለይም የነርቭ ሀኪሞች (ኒውሮሎጅስቶች) በሙሉ ቢያዳርሱም ህመማቸውን የሚነግራቸውሊያገኙ አልቻሉም፡፡ «እገሌ የሚባለው ሀኪም ጎበዝ ነው፤ ለእንደዚህ አይነት ህመም ያድናል» እየተባሉ ሀኪሞቹን በሙሉ አዳረሱ፡፡ የተለያዩ ሀበሻ መድኃኒቶችን ቢሞክሩም ምንም አይነት ፈውስ ሊያገኙ አልቻሉም፡፡

ያልተቋጨው ተስፋ

በሀገር ውስጥ ህክምና ተስፋ የቆረጡት ወይዘሮ ክብራ ወደ ውጭ ሀገር ፊታቸውን አዞሩ፡፡ ከቤተሰቦቻቸው ጋር በመመካከር ወደ ሳዑዲ አረቢያ ጅዳ ተጓዙ፡፡ በሳዑዲ ታዋቂ የሆነ «ጀርምን» የሚባል ትልቅ ሆስፒታል ለአምስት ቀናት ተኝተው ህክምና አደረጉ። አለ በሚባሉ የህክምና መሳሪያዎች፣ ላቦራቶሪ፣ ኤም.አር.አይ ሳይቀር ተጠቅመው ተመረመሩ፡፡ ከምርመራው በኋላ «የጡንቻ ችግር ሊሆን ይችላል» በሚል ግምት የማይቋረጥ መድሃኒት ታዘዘላቸው።

መድሃኒቱ በኢትዮጵያ ስለማይገኝ ከግብጽ በማስመጣት በታዘዘላቸው መሰረት ለስ6ወራት ከለማቋረጥ ተጠቀሙ፡፡ ይሁን እንጅ ችግሩ የጡንቻ ባለመሆኑ መድሃኒቱ ሊያግዛቸው አልቻለም፡፡ ምንም አይነት ልዩነት ባለማየታቸው የታዘዘላቸውን የጡንቻ መድሃኒት ለማቆም ተገደዱ፡፡

ወይዘሮ ክብራ ህመማቸው እየተባባሰ በመሄዱ የሰውነታቸው ሚዛን ለመጠበቅ ይቸገሩ እንደነበር ያስታውሳሉ፡፡ በወቅቱ የሚያስጨንቃቸው የህመሙ ስቃይ ብቻ ሳይሆን ህመማቸውን አለማወቃቸው እንደነበር የሚያስታወሱት ወይዘሮ ክብራ ህመሙን ለመቋቋም ምን ማድረግ አለመቻላቸው፤ ምን አይነት ምግብ መመገብ እንዳለባቸውና እንደሌለባቸው አለማወቃቸው አብዝቶ ያስጨንቃቸው ነበር፡፡

በዘመናዊ ህክምና ህመማቸው ባለመታወቁ አካባቢያቸው ሰዎች ስለህመማቸውና ስለመፍትሄው ሳይቀር የገመቱላቸው ነበር ብዙዎች ሟርት ነው ሲሉ፤ የፈጣሪ ቁጣነው በፊት የተደረገ ሀጢያት ነው የሚሉም አጋጥመዋቸዋል፡፡ በዚህ ጊዜ ተስፋ ወደመቁረጡ ተቃረቡ፡፡

ወይዘሮ ክብራ ባለትዳርና የሁለት ልጆች እናት ናቸው። ቤተሰቦቻቸው በሁሉም ነገር ይደግፏቸዋል። ይሁን አንጅ ህመሙ ባለመታዎቁ ሀዘናቸው በርትቷል። ጠዋት ላይ ባለቤታቸውንና ልጆቻቸውን ከሸኙ በኋላ ከሰው ሳይገናኙ ፀሃይ ብርሃን ላለማየት አልጋቸው ውስጥ ተሸፋፍነው ማሳለፍን ምርጫቸው አደረጉ፡፡ ሰዎች የሚያወሩት እውነት ይሆን እንዴ? በማለት እስከ መጠራጠር ደረሱ በዚህ ስቃይና ተስፋ መቁረጥ ውስጥ ሆነው ሁለት ዓመታትን ካሳለፉ በኋሃላ ወደ አሜሪካ ሄደው የሚታከሙበትን ቪዛ አገኙ።

የመጨረሻው መጀመሪያ

ወይዘሮ ክብራ አሜሪካ እንደደረሱም የህመማቸው ምንነት ስላልታወቀ ተኝተው እንዲመረመሩ ከሀኪሞች መመሪያ ደረሳቸው፡፡ በማግስቱ ታካሚዎችን በመጎብኘት ላይ ከነበሩት ዶክተሮች መካከል እንቅስቃሴን የሚያውኩ ህመሞች ባለሙያ አብሯቸው ስለነበር ጥያቄዎች አቀረበላቸው። የቀረበላቸውን ጥያቄዎች አንድም ሳይቀር መለሱ። ተጨማሪ ምርመራ ካደረገላቸው በኋላ ህመሙ ፓርኪንሰን መሆኑን ተነገራቸው፡፡ ለካንስ ፓርኪንሰን በላቦራቶሪ፣ በኤክስሬይ፣ ወይም በየትኛውም ህክምና መሳሪያዎች አይታወቅም ነበር፡፡ህመሙ የሚታወቀው በእንቅስቃሴ ችግሮች ዙሪያ የሰለጠኑ ወይም ኒውሮሎጅስቶችና የፓርኪነሰን ህሙማን በሚነግሯቸው የህመም ምልክቶች እንዲሁም በሚያስተውሉት እንቅስቃሴ ነበር።

የወይዘሮ ክብራ የዓመታት ጭንቀት በዚህ አጋጣሚ ተፈታና የመጀመሪያው መጨረሻ ሆነ፡፡ ፓርኪንሰን የማይታወቅና በእርሳቸው ላይ ብቻ የመጣ ህመም እንደሆነ በማሰብ ሲደነግጡ ሀኪሞቹ በበርካታ ሰዎች ላይ እንደሚከሰትና በሀገራቸውም በርካታ ሰዎች ላይ ተከስቶ ሊሆን እንደሚችል አረጋገጡላቸው፡፡ ይህን መረጃ ቢያገኙም ልባቸው አምኖ ሊያርፍላቸው አልቻለም ነበር፡፡ ምክንያቱም ብዙ ህሙማን ቢኖሩ እንዴት ወሬውን እንኳን ሊሰሙ እንዳልቻሉ በመጠራጠር ላይ ሳሉ ዶክተሩ የሠጣቸው «ሴኒሜት» የሚባል መድሃኒት በዋጡ በግማሽ ሰአት ውስጥ ስውነታቸው ሲፍታታ ለማመን ተቸግረው እንደነበር ያስታውሳሉ፡፡ ተነስተው መነቀሳቀስ ጀመሩ ልክ እንደጤነኛ ሰው በመራመዳቸው ተደሰቱ፡፡ ለውጡን በአንዲት ኪኒን በማየታቸው ፈጣሪያቸውን አመሰገኑ፡፡

ዶክተሩም ስለፓርኪነሰን ህመም ጸባያት አስረዳቸው፡፡ መድሃኒቶቹም ለጊዜው የሚያስታግሱ እንጅ እንደማይድኑ ነገራቸው፡፡ የሚወስዱት መድሃኒት ከጥቂት ዓመታት በኋላ የማሻል ሃይሉ እየቀነሰ እንደሚሄድ ጭምር እስረዳቸው፡፡ በጨማሪም ስለፓርኪንሰን ህመም ከኢንተርኔት እንዲያነቡ መከራቸው፡፡

ደስታና ጭንቀት

ወይዘሮ ክብራ ለዓመታት ያሰቃያቸው ህመም ምን እንደሆነ ቢያውቁም የማይድን መሆኑን በመስማታቸው በጣም አዘኑ፡፡ እድሜ ልካቸውን በህመሙ እንደሚሰቃዩ ሲያስቡ ድንጋጤው አይለባቸው፡፡ ሕመሙ እየተባባሰ የሚሄድ በመሆኑ ሲያቅዷቸው የነበሩትን ህልሞች ለመተግበር እንደማይችሉ ሲያሰቡ ደግሞ ሀዘናቸው በረታ፡፡ በተማሩት ትምህርት አለመስራታቸው በህይወታቸው ላይ ለማዘዝ አለመቻላቸው አስለቀሳቸው፡፡ ቀናት እየተቆሩ ሲመጡና መረጋጋት ሲጀምሩ ህይወትን እንደ አመጣጧ ተቀብለው በቻሉት መጠን ከራሳቸው አልፈው ለሌሎች ጠቃሚ ሆነው መኖር እንዳለባቸው እራሳቸውን አሳመኑ፡፡

ከሆስፒታል ከወጡ በኋላ ዶክተሩ እንደመከራቸው እንተርኔት መጎልጎሉን ተያያዙት። ብዙም ጠቃሚ መረጃዎችን አገኙ፡፡ ከዚህ ቀደም ብዙ አንባቢና ኢንተርኔት ተጠቃሚ ቢሆኑም ስለፓርኪንሰን አለማነበባቸው ቆጫቸው፡፡ ህመሙ በሁሉም የዓለም ሀገራት እንደሚከሰት፤ ሀብታምና ድሃ የማይመርጥ ሁሉንም ጾታ በእኩል የሚያጠቃ እንደሆነ ተገነዘቡ፡፡ በሌላ ሀገር የሚገኙ ህሙማንና በዚሁ ዙሪያ የተደራጁ ግብረሰናይ ድርጅቶችን «ሳፖርት ግሩፕ» እንዳላቸው እንዲሁም ህሙማን በፌዚዮትራፒ፣ በንግግር ቴራፒ፣ ኦኩፔሽናል ቴራፒ በሚባሉ ባለሙያዎች እንደሚረዱ አነበቡ፡፡

እውቀታቸው አየዳበረ ሲመጣ በሀገራቸው በህመሙ የሚሰቃዩ ወገኖቻቸውን ማሰብ ጀመሩ፡፡ ህመሙ በምን አይነት ሁኔታ እንደሚገኝ ከህመሙ ከባድነት በተጨማሪ በመረጃ እጦት፣ በህክምና እጦት፣ የሚረዳቸው ሰው እጦት፣ የኢኮኖሚ ድህነት፣ መተተኛ፣ ሀጢተኛ እየተባሉ እንደሚወቀሱ ሲያስቡ ከራሳቸው ህመም ገዝፎ የስነልቦና ጉዳቱ አስጨነቃቸው፡፡

ወይዘሮ ክብራ ከአሜሪካ ጉዟቸው የህመማቸውን ምንነት አውቀው እንዲሁም በፓርኪንሰን ምክንያት የተቀረውን ሕይወታቸውን እያሰቡ በጭንቀት ተወጥረው በስድስት ወራቸው ወደ ሀገራቸው ተመለሱ፡፡

ለሌሎች መኖር

ወይዘሮ ክብራ ስለፓርኪንሰን በቂ የሚባል መረጃ አግኝተዋል፡፡ መረጃ ማግኘታቸው የእርሳቸውን ስቃይ ቢቀንሱበትም በህምሙ የሚሰቃዩ ወገኖችን ሲያስቡ እረፍት ሲሠጣቸው አልቻሉም፡፡ በመሆኑም አንድ ነገር ማድረግ እንዳለባቸው ይወስናሉ፡፡ በ1993ዓ.ም አካባቢ በፓርኪንሰን ላይ የሚሰራ ማህበር ለመመስረት ይወስናሉ፡፡ ፓርኪንሰንን በተመለከተ በሀገር ውስጥ ምን እየተደረገ እንደሆነ መረጃ በማሰባሰብ ስራቸውን ጀመሩ፡፡ ይመለከታቸውል ብለው ያሰባቸውን ድርጅቶች አነጋገሩ፡፡ የተረዱት ነገር ሁሉም ስለፓርኪንሰን ምንም መረጃ እንዳልነበራቸው ነው፡፡

ጥቂት መረጃው ያላቸውም የነጮች ህመም እንደሆነ ነበር የሚያሥቡት ጥቂት ታማሚዎች በአዲስ አበባ ቢኖሩም የሚያክሟቸው የነርቭ ችግር እንደሆነ በመረዳት ነበር፡፡ ማህበር ማቋቋም ሀሳቡን ከቤተሰቦቻቸው ጋር መከሩበት። በመጀመሪያ አንድ ሁለት ሰው መርዳት አለብኝ የሚል ሀሳብ ነበራቸው። ይህ ግን ከችግሩ ስፋት አንጻር ሲያወዳድሩት ምን ከለማድረግ እንደማይተናነስ ገባቸው። ከብዙ ውይይት በኋላ ማህበር መመስረት እንዳለባቸው ወሰኑ፡፡

የብቸኛው ማህበር ጥንስስ

ወይዘሮ ክብራ ማህበሩን ለመመስረት እንቅስቃሴ የጀመሩት ጥቅምት 2002ዓ.ም ነበር። ማህበር መመስረቱ ብቻውን ትርጉም እንደማይኖረው በመረዳታቸው ሀኪማቸው ለነበረው ለዶክተር በላቸው ደግፌ ምን ያህል በሙያ እንደሚረዳቸው አማከሯቸው። እርሳቸውም ፈቃደኛነ መሆናቸውን አረጋገጡላቸው። በመቀጠልም በብሬድ ፎር ዘ ወርልድ ሓለፊ የሆኑትን ሚስተር ቦብን አዋይዋቸው፡፡ እርሳቸውም አይ.ኦ.ሲ.ሲ ከሚባል የአሜሪካ ግብረሰናይ ድርጅት ጋር አስተዋወቋቸው፡፡ የድርጅቱ ሃላፊ ሚስተር ሀንሰን እናት የፓርኪንሰን ታማሚ ስለነበሩ ህመሙን ለመረዳትና ሀሳቡን ለመቀበል ጊዜ እንዳልፈጀባቸው ይስታወሳሉ፡፡

ለሌሎች ቅርብ የሆኑ ሰዎችንም በማማከር የሚፈልጉትን መረጃ አሰባሰቡ፡፡ ከሌሎች ማህበራት ልምድ ቀሰሙ በመቀጥልም በበጎ አድራጎት ድርጅቶችና ማህበራት ኤጀንሲ ተመዝግበው ፈቃድ አዎጡ፡፡ ስያሜውንም «ፓርኪንሰን ፔሸንት አሶሴሽን» እንዲሆን ተስማሙ። ይህ ስያሜ በአሁኑ ጊዜ «የፓርኪንሰን ፔሼንት ሳፖርት ኦርጋናይዜሽን-ኢትዮጵያ» በሚል ተቀይሯል።

ስኬቶች

የፓርኪንሰን ህሙማንና አስታማሚዎች የተሻለ ኑሮ ሲኖሩ ማየት ራዕያቸውን አድርገው፤ ህመምተኞችና አስታማሚዎች በመረጃ የተደገፈ ኑሮ እንዲኖሩ፣ የመረጃ የስነ ልቦና እና የኦኮኖሚ እገዛ የሚያገኙበትን መንገድ መፈለግ ላይ ትኩረት አድርገው መስራት ጀመሩ። ላለፉት ሰባት ዓመታት በየዓመቱ የሚከበረውን ዓለም አቀፍ የፓርኪንሰን ቀንን አስመልክተው የተለያዩ የግንዛቤ ማስጨበጫ ስራዎችን አክናውነዋል።

በአቅም ገንባታ ላይ በመሰማራትም የፓርኪንሰን ህሙማንን ማሰልጠን አንዲሁም ለአስታማሚዎችና የጠቅላላ ሀኪሞችን፣ የጤና ኤክስቴንሽን ባለሙያዎችን፣ በጤና ላይ የሚሰሩ ጋዜጠኞችን በማሰባሰብ የተለያዩ ስልጠናዎችን አንዲያገኙ አድርገዋል። የድጋፍና እንክብካቤዎችን በተመለከተም በጣም ችግረኛ ለሆኑ ታማሚዎች የመድሃኒት ድጋፍ እንዲያገኙ፤ የተለያዩ አልባሳትና የምግብ ድጋፎች፤ የመንቀሳቀሻ ቁሳቁስና አቅም በፈቀደ መልኩ ድጋፍ አንዲያገኙ አድርገዋል።

ወይዘሮ ክብራ በፓርኪንሰን ህመም ከመጠቃታቸው በፊት ጥቂት ቢሆኑም ስኬታማ ዓመታትን አሳልፈዋል፡፡ ከተለያዩ ሀገራት በልዩ ልዩ ሙያዎች የምስክር ወረቀቶችን አግኝተዋል፡፡ በእስራኤል ሀገር 45 ቀን ሰርትፍኬት፣ በአሜሪካን ካሊፎርኒያ ዩኒቨርሲቲ ኦፍ ዴቪስ የአራት ወር ሥለጠና፣ በዛምቢያ የሁለት ሳምንት ያገኟቸው ስልጠናዎች ይተቀሳሉ።

በስራ ምክንያት የተጋበዙባቸው ሀገራትም ብዙ ናቸው፡፡ ካናዳ ለአንድ ወር ዓመታዊውን የካናዳ የሴቶች ቀን ለማክበር፡፡ ቻይና ለ21 ቀናት የሴቶች ቀንን ለማክበር፣ በሱዳን ለአንድ ወር በስደተኞች ዙሪያ የተዘጋጀ ጥናት ለማድረግ እንዲሁም በእንግሊዝ ሀገር ለሶስት ሳምንታት በንግድ ክህሎት ላይ የተሰጠ ስልጠናን ለመገምገም ተሳታፊ ነበሩ።

የሁለት መፅሀፍት አበርክቶ

ወይዘሮ ክብራ በፓርኪንሰን ላይ የሚነሱ 100ጥያቄዎችና መልሶቻቸው በሚል በአብራሃም ሌበርማን ከማረሺያ ማክኮል ጋር እአአበ2003 ያሳተሙትን ተርጉመዋል። ለአንባቢያን በተለይ ለህሙማን፣ ለአስታማሚዎች አንዲሁም ለሀኪሞች ግብአት በሚሆን መንገድ አቅርበዋል። በተለይም የፓርኪንስን ህመም ምንድን ነው? ፓርኪንሰን በምን ምክንያት ይከሰታል? የፓርኪንሰንን ዋናዋና ምልክቶች ምንድን ናቸው? የፓርኪንሰን ህመም የእንቅስቃሴ መዛባት ነው የሚባለው ለምንድን ነው? የሚሉትን እውነታዎች ሁሉም የህበረተሰብ ክፍሎች ሊረዱት በሚችሉበት መንገድ ነው የተረጎሙት። ሁለተኛው መፅሀፍ «መፅሀፈም የፓርኪንሰን ፔሼንትስ ሳፖርት ኦርጋናይዜሽን -ኢትዮጵያ አመሰራረትና እድገት» የሚል ሲሆን ከህይወት ታሪካቸው ይጀምርና ታማሚ አስከሆኑበት ጊዜ ድረስ የነበረውን ሁኔታ ይገልፃል። በመቀጠልም ማህበር መስርተው የተጓዙበትን የስራ ሂደት አንዲሁም ወደፊት ምን ለመስራት አንዳሰቡ በዝርዝር ይተነትናል።

ወይዘሮ ክብራ መፅሃፎቹን ለመፃፍ በርካታ ጊዜ ፈጅቶባቸዋል። ምክንያቱም እጃቸው እንደበፊቱ አቀላጥፎ አይፅፍም። አስኪርቢቶም አይዝም በመሆኑም በኮምፒውተር አንዳንድ ፊደል እየቆጠሩ መፃፍ ይጠበቅባቸዋል። በዚህ አስቸጋሪ ሁኔታ ውሰጥ ሆነው ለመፃፍ የተገደዱት አርሳቸው ካልፃፉት ሌላ የሚፅፈው ሰው አንደማይኖር አርግጠኛ በመሆናቸው ነው።

የህክምና ተቋማትም ሆኑ ሌሎች የሚመለከታቸው አካላት የፓርኪንሰንን ህመም በሚገባ ባለማወቃቸው ተጨማሪ መንገላታትና ጉዳት አየደረሰ በመሆኑ፤ ለህክምና ባለሙያዎች ለታማሚዎችና ላስታማሚዎች መረጃ ለመስጠት እንዲያስቸል ነው መስዋእትነት የከፈሉት። መፅሀፉን ያነበበ ማንኛውም ሰው ስለ ፓርኪንሰን በቂ ግንዛቤ እንዲያግኝ ስለሚረዳው ለህሙማኑ ትኩረት እንደሚሰጥ ተስፋ አድርገዋል። መፅሃፉን ለመፃፍ በተለያያዩ መንገዶች ድጋፍ ላደረጉላቸው ቤተሰቦቻቸው ምስጋና አቅርበዋል።

ምሥክርነት

ዶክተር ግርማ ደለልታ በመፅሃፉ ላይ አስተያየት ከሰጡት መካክል አንዱ ናቸው። ስለፓርኪንሰን 100ጥያቄወችና መልሶቻቸው በሚል ርዕሰ የተተረጎመው መፅሃፍ ስለፓርኪንስን ያለውን ገንዛቤ ለማስፋት እንደሚያግዝ ይናገራሉ። በተለይም ለጤና ባለሙያዎችም ሆነ ባለሙያ ላልሆነ ሰው በቂ ግንዛቤ ለመፍጠር ይጠቅማል። በማንኛውም ሰው ውስጥ ሊፈጠሩ የሚችሉ ጥያቄዎችን በሙሉ አካቶ ይዟል። መጀመሪያ የተፃፈው በሀኪም በመሆኑ የትርጉም ስራውም በቀላሉ ለመረዳት የሚያስችል በበቂ መረጃ አብራርቶ የያዘ መፅሀፍ መሆኑንና በጥሩ ሁኔታ መተርጎሙንም አርጋግጠዋል።

«ለጤና ባለሙያዎች በብዙ መልኩ የሚጠቅም ነው። በአማርኛ በሚገባ የተተረጎመ በመሆኑ ሌሎችን በቀላሉ ለማስተማር ይጠቀሙበታል። እንዲሁም ማንኛውም ሰው በፓርኪንሰን ላይ ጥያቄ ሲኖረው ገለጥ አድርጎ በማየት ብቻ በቂ መረጃ እንዲያገኝ ይረዳዋል»

አቶ ታሊሞስ ዳታ አሁን የፓርኪንሰን ፔሼንትስ ሳፖርት አሶሴሽን- ኢትዮጵያን በስራ አስኪያጅነት የሚመሩት ድርጀቱ 2003ዓ.ም ተመስርቶ ለሰባት ዓመታት በአዲስ አበባ ውስጥ ብቻ ተወስኖ መቆየቱን ይናገራሉ። «እሁን ግን ጎጆ መውጣት ይኖርበታና ሁለቱንም መፅሀፎች የያዛቸሁ ሁሉ ስለህመሙ አምባሳደር በመሆን መረጃውን ለሌሎች እንድታደርሱ» በማለት አደራ አስተላልፈዋል።

ልጃቸው ሊያ መሃሪ የፓርኪነሰንን ብዙ ሰው አያውቀውም፤ በመሆኑም ትለቁ ስራ መሆን ያለበት ማህበረሰቡን ማስተማር ላይ ነው ትላለች። ለፓርኪንሰን መነሻ ተብለው የሚሰጡት ምክንያቶች ከህመሙ ጋር ፍፁም ግንኙነት የሌላቸው ናቸው። ፓርኪንሰን ከባድ ህመም መሆኑን የኖርንበት ሰዎች ይበልጥ አናውቀዋለን። ነገር ግን የምንወደው ሰው የታመመብን ሰዎች እንደ ግዴታ ሳይሆን ፍቅር ነው ሊያስገደደን የሚችለው። ህመሙ አስታማሚን ከሚከብደው በላይ በታማሚዎች ላይ ያለው ስቃይ ይበረታል። አስታማሚ ሲራመዱ መደገፉ ሊደክመው ይችላል። ነገር ግን ለምንወድው ሰው የምናደርገው ነገር መሆኑን በማሰብ ሁሉም ነገር በፍቅር ልናደርግው ይገባል በማለት የእናቷን ጥንካሬ አድንቃ ለአስታማሚዎች ምክሯን ለግሳለች።

የክበራ ከበደ የአብሮ አደግ ጓደኛ አስተያየት ለረጀም ጊዜና በፓርኪንሰን ከመታመማቸው በፊት ይተዋወቃሉ። «ጤናማ አያለች የነበራት አቅም አላለቀም። አንደወም አሁን ባልተጠበቀ መንገድ ፀሀፊ ሆና ተገኘች። እሰካሁን ደረስ በህመም እየተሰቃየች ጤናማ ከምንባለው ሰዎች በላይ ለዚች ሀገር አስተዋፅኦ እያበረከተች ነው። በዚህም አኮራባታለሁ በመንፈሳዊ ቀናት አቀናባታለሁ። ሁልጊዜም ከእርሷ አጠገብ መለየት አልፈልግም።

«ለዚህ ኦርጋናይዜሽን ልመና የሚያስፈልገው አይመስለኝም። እንደ አይናችን ብሌን ልንጠብቀው የሚገባ ነበር። በሀገር አቀፍ ደረጃ አንድ ድርጀት ብቻ ነው ያለው። በአገር ውሰጥ ከ360በላይ መንግስታዊ ያልሆኑ ድርጀቶች መካክል ብቸኛው ነው። ስለዚህ እንደ ዜጋ አስበን ወይም አኛም ነገ በዚህ ህመም እንደምንጠቃ አስበን ያለንን ደጋፍ እያደረግን ብንቀጥል ለዚች ሀገር አስተዋፅኦ እንዳደረግን ማሰብ ይገባናል። አንድ ማዕከል ቢቋቋም ለምርምር የሚጠቅም ይሆናል፤ ህመምተኞቹም ይደገፉበታል። ለታማሚዎች ብቻ ሳይሆን ለሀገር አንደመጥቀም ሊታሰብ ይገባል»

ወጣት ብዙአየሁ ዜናው የፓርኪንሰን ተጠቂ ነው። ህመሙን ከማወቁ በፊት በህክምናና በፀበል ብዙ ሞክሯል። ወደ ማህበሩ ከገባ በኋላ ነው የነበረውን ችግር በሚገባ የተረዳው። በመሆኑም የማህበሩ መመስረት እጅግ አስፈላጊ በመሆኑ የብዙ ታማሚወችን ህይወት በመታደግ ላይ መሆኑን የራሱን ህይወት ዋቢ አድርጎ ይመሰክራል። «መንግስት ለዚህ ህመም ምንም ትኩረት አየሰጠ አይደለም። ጥሪ የሚደረገላቸው የጤና ጥበቃ የስራ ሃላፊዎች አይገኙም። ይህ ሀገራዊ ግዴታ እንጅ በልመና የሚሰራ ጉዳይ አይደለም። አሁን እንዲህ የምናገረው መድሃኒት ስለወሰድኩ ነው ትንሽ ስቆይ ሰውነቴ ይተሳሰርና መናገር አልችልም። ስለዚህ መንግስት መድሃኒቱን በቀላሉ ለማግኘት አንድንችል ወይዘሮ ክብራን ሊደግፋት ይገባል። እርሷንና የድርጅቱን ሰራተኞች አመሰግናለሁ። በነሱ ድጋፍ ነው ዛሬ ላይ የደረስኩት»

ህልም

ወይዘሮ ክብራ ማህበሩ ከመመሰረቱ በፊት ምንም አይነት ምርምርና ጥናት እንዳልተደረገ አርጋግጠዋል። በፓርኪንሰን ህመም ላይ በሚደረግ ምርምር ድርጅቱ የተመራማሪ ቡድን አባል ከመሆን ጀምሮ ለጥናቱ ህመምተኞች ካስፈለጉ በማቅረብና ሌሎች ድጋፎችን በማድረግ ለማግዝ ዝግጁ መሆናቸውን ይናገራሉ።

የፓርኪንሰን ህሙማን አሁን የሚሰጣቸውን ድጋፎች እያገኙ ያሉት በተበጣጠሰ መልኩ በመኖሪያ ቤታቸው ወይም መንቀሳቀስ የሚችሉት ወደ ድርጅቱ በመምጣት ነው። ይሁን እንጅ አቅም አጥተው ሜዳ ላይ የወደቁ፤ ቤተሰቦቻቸው ተገቢ ድጋፍ የማይሰጧቸው፤ በየሆስፒታል በር ላይ እና በእምነት ተቋማት አካባቢ የወደቁትን አንስቶ የተሟላ አገልግሎት የሚሰጥ ማዕከል ማቋቋም አማራጭ ሳይሆን ግዴታም መሆኑን አምነዋል። በመሆኑም የፓርኪንስን ማዕከል የማቋቋም ህልም አላቸው።

አንዲሁም የፓርኪንሰን ህመም በመላው ኢትዮጵያ በእኩል ደረጃ እንደሚኖር ይገመታል። በመረጃ እጥረት ሳቢያ ከአዲስ አበባ ከሚኖሩት ይልቅ በክፍለ ሀገር የሚኖሩት ታማሚዎች የበለጠ አንደሚቸገሩ አርጋግጠዋል። በመሆኑም በባህርዳር፣ በሀዋሳ፣ በድሬደዋ፣ በነቀምቴና በመቀሌ ቅርንጫፎችን ለመክፈት አቅድ ይዘዋል። ይህ አስከሚሳካ ድርስ ግንዛቤ የመፍጠሩን ስራ በተለያዩ የመገናኛ ብዙሃን መረጃዎቹን በማስተላለፍ ክፍተቱን ለመሸፈን ትኩረት ለማድርግ አስበዋል።